Niurka sufre de insuficiencia renal crónica en estadio 5. Ninguno de sus riñones funciona correctamente y necesita con urgencia un trasplante. La diagnosticaron en el año 2014, con solo siete años de edad, le practicaron los exámenes de rigor y entró en una lista de espera. Actualmente, a sus catorce años, continúa esperando y recibiendo hemodiálisis tres veces por semana en el hospital de niños José Manuel de los Ríos.
Para Katiuska Salazar, su madre, lo más difícil de esa situación ha sido, además de la falta de insumos y las condiciones del centro asistencial, cada golpe emocional que recibe cuando fallece algún compañero de su hija.
“Nos invade cada día ver cómo sus amiguitos se van uno tras otro. Imagínate, en siete años han fallecido más de veinte niños. En el grupo de mi hija eran veintipico y solo quedan tres o cuatro niños. Más los que han fallecido actualmente, este año han fallecido seis”, relata la señora Salazar.
Este martes, primero de junio de 2021, se cumplen cuatro años desde que el régimen de Nicolás Maduro decidió suspender el Programa de Procura de Órganos argumentando que existían fallas en la distribución de inmunosupresores, los medicamentos que reducen el rechazo de órganos trasplantados.
Desde ese día y hasta la fecha, miles de venezolanos que aguardan por un trasplante, han cargado una pesada cruz a cuestas.
La Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), calcula que desde junio de 2017 se han dejado de hacer 960 trasplantes en el país, de los cuales 150 corresponden a niños. Esa situación de indefensión, motivó a las organizaciones Prepara Familia y Cecodap a solicitar protección –ante el sistema interamericano– para los menores de edad en el hospital J.M. de los Ríos. La Comisión Interamericana de Derechos Humanos emitió las primeras medidas cautelares el 21 de febrero de 2018.
“El Estado venezolano no ha dado respuesta a ninguna de las solicitudes que hemos realizado. En consecuencia, los niños del hospital J.M. de Los Ríos están amparados por medidas cautelares para que puedan recibir los tratamientos, medicamentos e insumos que requieren. En el caso de los trasplantes, para que tengan sus tratamientos garantizados. Y estas medidas no son cumplidas por el Estado”, señala Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, que acompaña, asiste y defiende los derechos de los niños hospitalizados con patologías crónicas, y a sus familias.
Desde junio de 2017, las ONG y asociaciones civiles: Prepara Familia, Provea, Convite, Acceso a la Justicia, Proiuris, Acción Ciudadana Contra el Sida, Un Mundo Sin Mordaza, la Comisión para los Derechos Humanos y la Ciudadanía, el Observatorio Venezolano de Conflictividad Social, y Codhez, entre otros, han puesto en marcha una campaña en redes sociales –que repiten año tras año– bajo la etiqueta #ReactivenLosTrasplantes, con el objetivo de llamar la atención de los venezolanos y alertar al mundo sobre la grave situación provocada por la dictadura al suspender el Programa de Procura de Órganos.
Pacientes abandonados y un régimen que persigue a quienes quieren ayudar
Winkler López tiene 19 años, ninguno de sus dos riñones funciona y necesita someterse a hemodiálisis tres veces por semana. Tiene cinco años esperando por un trasplante. Su madre, Reyna Angulo, coincide con la señora Salazar. “Han fallecido niños, muchos niños. Fallecieron varios compañeritos de él. Uno se vuelve como la mamá de esos niños también, si le pasa algo a uno es como si le pasara a todos”, señala.
Asegura que en el J.M. de los Ríos, enfermeras y doctores trabajan con mística a pesar de la escasez de recursos e insumos. Señala que no es el Estado venezolano sino fundaciones y organizaciones no gubernamentales las que apoyan a las madres de los pacientes de escasos recursos. “¿A dónde se puede acudir? ¿Ir a Miraflores, hacer la solicitud y sentarse a esperar?. Si no tienes una palanca por medio del gobierno es mentira que van a ayudarte”, sentencia.
La Emergencia Humanitaria Compleja que atraviesa el país, producto de la negligencia criminal de un régimen inhumano, ha llegado a oídos de diversas ONG –nacionales e internacionales– que quieren ayudar a los venezolanos en medio de la crisis que padecen, pero la persecución sistemática emprendida por la dictadura en contra de las ONG y asociaciones civiles, les impide aliviar el sufrimiento de millones de personas.
En diversas oportunidades la ONTV ha planteado soluciones a esta situación que afecta a casi un millar de ciudadanos en el país. “Hemos dicho que se debería dotar un hospital de todo lo necesario: laboratorios, rayos x, médicos, enfermeras, dos quirófanos, un servicio de terapia intensiva, medicinas de inducción para que las personas puedan ser trasplantadas y medicinas inmunosupresoras para que nadie pierda su trasplante”, explica Lucila Velutini, responsable de relaciones institucionales de la ONTV.
Pero la situación es cada vez peor. Los hospitales continúan paralizados, los insumos médicos son casi inexistentes, cada vez son más los pacientes adultos y niños que mueren esperando un trasplante en Venezuela, mientras los voceros del régimen niegan esta realidad y se dedican a culpar a otros por esta situación que continúa condenando a muerte a miles de venezolanos, muchos de ellos niños.
Seis años antes de la primera sanción
En el tercer trimestre del año 2013, seis años antes de la primera sanción de Estados Unidos al régimen de Nicolás Maduro, la dictadura suspendió temporalmente el financiamiento del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT). En junio de 2014, decidió restar las responsabilidades a la ONTV como ejecutora del SPOT y transferirlas a la recién creada Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), dependiente del Estado. Tres años después, en junio de 2017, lo suspendió completamente.
Diversas organizaciones y asociaciones civiles señalan que esa medida fue un punto de quiebre: para ese momento en Venezuela se realizaban en promedio 4,52 trasplantes por cada millón de habitantes. “Una vez que Fundavene tomó las riendas, el sistema se desmanteló. En 2014 se vino abajo cuando desmantelaron el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos. Nosotros venimos diciendo esto desde hace mucho tiempo, la afectación ha sido muy grande con consecuencias irreparables, pérdidas de vidas, personas complicadas que ya no pueden volver a tener la calidad de vida de antes”, subraya el director de Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV), Reymer Villamizar.
No existían las sanciones y ya el sistema de salud venezolano se veía gravemente afectado por las decisiones de la dictadura: infraestructura destruida por la desinversión, falta de personal calificado por la emigración forzada a consecuencia de la Emergencia Humanitaria Compleja, y una escasez de medicamentos que ha alcanzado un 80% en su pico más alto. Millones de venezolanos se ven impedidos de ser atendidos en su país.
Ante esta situación, Maduro ha tratado de argumentar que la crítica situación que atraviesan los pacientes que aguardan por trasplantes es consecuencia de las sanciones, y a esto se ha sumado la Fundación Latinoamericana por los Derechos Humanos y el Desarrollo Social (Fundalatin) que, por falta de información o por colaboración con el régimen, ha difundido –en varias ocasiones– la narrativa de Maduro, atribuyendo los sensibles fallecimientos de pacientes infantiles al supuesto bloqueo de EE. UU., cuando en realidad la evidencia demuestra que el único responsable es el régimen, pues no solo acabó con el programa de trasplantes, sino que desmanteló todo el sistema de salud.
En el país existía la capacidad técnica y operativa para realizar trasplantes de médula ósea, riñón, hígado y córnea. Para 2012 se llegaron a practicar 260 intervenciones. El doctor Huníades Urbina, secretario de la Academia Nacional de Medicina, considera que la situación es una tragedia porque los ciudadanos que ameritan trasplantes han quedado condenados a perder una función importante de su organismo o a morir.
“Aquellos pacientes que han tenido el beneficio de obtener un trasplante están perdiéndolos o rechazándolos porque hay fallas en la distribución de inmunosupresores. Esto es terrible porque se trata de un venezolano que pierde la vida, es una familia que queda marcada para siempre ante la pérdida de un ser querido, principalmente cuando se trata de un niño o adolescente”, indica Urbina.
Reymer Villamizar, representante de ATV, puntualiza además una denuncia alarmante: La desaparición de 5.000 pacientes renales en tan solo dos años. Explica que 2017, cerca de 15.000 personas recibían diálisis y en 2019 el número se había reducido, drásticamente y sin explicación, a 10.000.
“Bastó que Rotondaro (expresidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, IVSS) saliera del país para que manifestara en Colombia que los informes que habían presentado Codevida y ATV eran ciertos. 5.000 personas que estaban en diálisis salieron del sistema, desaparecieron, lo que indica que esas personas fallecieron, lo que indica que en dos años fallecieron 5.000 personas”, señala con pesar el representante de ATV.
El alcance del desmantelamiento del sistema de salud y del programa de trasplantes es de proporciones inimaginables; hoy en Venezuela es imposible acceder a cifras oficiales que permitan saber cuántas personas esperan por un trasplante, cuántos pacientes han sido trasplantados, o cuántos venezolanos con enfermedades crónicas han fallecido por falta de inmunosupresores o esperando un trasplante. No hay cifras oficiales y las extraoficiales son cada vez más preocupantes.
Venezuela vive una cruel realidad, un país que en el pasado fue referencia para el mundo en materia de salud, hoy ve cómo se engrosa día a día la cifra de pacientes que pierden la vida en medio de una injusta batalla contra un sistema que ha preferido invertir en su hegemonía, antes que procurar el mantenimiento y el desarrollo de capacidades para atender a miles de personas que padecen enfermedades crónicas y que requieren trasplantes en Venezuela.
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